5. Tourettes syndrom

Det finnes en rekke funksjonshemninger og sykdommer som ikke viser symptomer til enhver tid. Barna kan være symptomfri eller tilsynelatende symptomfri i kortere eller lengre perioder. Likevel kan dette ha store konsekvenser for den det gjelder. I denne kategorien finner vi Tourettes syndrom.

Man antar at Tourettes syndrom er en nevrologisk sykdom. Den viser seg ved at barnet har varierte, ufrivillige bevegelser, ukontrollerte lyder og gjentatte stereotype, formålsløse og plutselige lyder og bevegelser (heretter omtalt som tics). Det er også observert tics eller Tourettes syndrom-liknende symptom hos barn som er under behandling med sentralstimulerende medikamenter som skal hjelpe barnet til å få bedret oppmerksomhet. I disse tilfellene forsvinner tics raskt når medisineringen opphører.

Forekomsten av Tourettes syndrom anslås til mellom 0,1 og 0,5 promille av befolkningen. Dette utgjør mellom 2000 og 5000 personer med Tourettes syndrom i Norge. Undersøkelser viser også at forekomsten av gutter med Tourettes syndrom er tre ganger så høy som hos jenter. Man antar også at det er mange med Tourettes syndrom som ikke har fått diagnosen.

Tegn på Tourettes syndrom kan vise seg allerede i 2-års alder og man har observert at indikasjoner på syndromet har startet i opp til 18-årsalderen. Symptomene debuterer som oftest ved 7-års alder. De første indikasjonene på Tourettes syndrom kan opptre som oppmerksomhetsproblemer og hyperaktivitet. Deretter utvikles tics. Symptomene på Tourettes syndrom kan variere i styrke, og ikke alle har oppmerksomhetsproblemer. Symptomene vil i mange tilfeller bli mindre ved overgangen til voksen alder. (Iglum 1997). (Asmervik m.fl. 2005:353)

Tourettes syndrom kan deles inn i to kategorier.
· Enkel Tourettes syndrom:
Kjennetegnes av tics
· Torettes syndrom +
Kjennetegnes av at det i tillegg til tics forekommer en eller flere tilleggsvansker (se under).
(Center for Små Handicapgrupper)

Tics opptrer som varierte, ufrivillige bevegelser, ukontrollerte lyder og gjentatte stereotype, formålsløse og plutselige lyder og bevegelser. Tics starter som ufrivillige bevegelser og omtales som motoriske tics. Disse starter gjerne i ansiktet, og kan vise seg som overdreven blunking, grimaser og rykninger. Deretter vil tics forflyte seg til halsen og skuldrene og av og til, til armer og ben. Senere kan vokale tics utvikles. Dette kan komme i form av hosting, harking eller snufsing. De vokale tics kan videre utvikle seg til andre lyder, ord, utrop, og gjentakelser av ord eller fraser. Hos mange barn kan man observere forbigående tilstander. (Asmervik m.fl. 2005:355)

Barn med Tourettes syndrom går inn under kategorien sammensatte lærevansker. I følge Statped omfatter sammensatte lærevansker blant annet:
”Betydelige generelle lærevansker (grunnet syndromer, kromosomfeil, medfødte hjerneskade m.v.)”

Personer med Tourettes syndrom har ofte tilleggsvansker. Minst 50 % av de som har Tourettes syndrom har også AD/HD. Ca. 30 % har tvangstanker og tvangshandlinger. Andre tilleggsvansker kan være:

• aggressivitet
• angst• depresjon
• selvskadende atferd
• lærevansker
(Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK))

Barn med Tourettes syndrom kan få voldsomme, eksplosive, ukontrollerbare raserianfall som kan fremprovoseres av små bagateller. Mye tyder på at disse raserianfallene er et symptom knyttet direkte til Tourettes syndrom. Disse raseriutbruddene kan ikke sammenlignes med andre barns normale raseriutbrudd. I følge Finn Ursin Knudsen, overlege, dr. med. ved Børneafdeling L, Amtsygehuset i Glostrup, kan disse raseriutbruddene defineres og beskrives i fire punkter:

1. Anfallene er ikke typiske for barnets normale personlighet. Barna er som oftest både snille og fornuftige. Etter anfallet er barnet lei for det som har skjedd, de har sterk skyldfølelse, føler seg hjelpeløse, og de forstår ikke hva som har skjedd eller hva som har satt i gang raseriutbruddet.
2. Tilfellene fremprovoseres av små bagateller, og det er ingen sammenheng mellom betydningen av tilfellet og det voldsomme raseriutbruddet. I typiske tilfeller kommer utbruddet i forbindelse med noe som er annerledes enn hva barnet har forventet eller trodd.
3. Det er tydelig at barnet under anfallet er helt ute av stand til å kontrollere seg selv og styre sitt temperament. Det er snakk om et fullstendig kontrolltap.
4. Det blinde raserianfallet opptrer plutselig og uten forvarsel.

Videre sier Knudsen at noe som kan stoppe et slikt anfall er å foreta en avledingsmanøver. Å foreta seg noe komisk og uventet, for eksempel det å si noe morsomt. Dette kan avlede barnet som da som oftest vil bryte ut i gråt. Man kan og prøve å holde barnet tett inntil seg, men de fleste barn med Tourettes syndrom vil reagere med å bli enda mer sint av å bli holdt fast.

I mange tilfeller er det vanskelig å stoppe et slikt anfall. Man har som oftest veldig liten tid på seg til å unngå utbruddet. Når det først er i gang, handler det kun om skadebegrensning. Man må unngå at barnet skader seg selv og andre og vente på at raseriutbruddet slutter av seg selv. (Dansk Tourette Forening)

De sosiale konsekvensene av tics er plagsomme for dem det gjelder. En elev kan klare å undertrykke tics på skolen, men dette krever svært mye konsentrasjon. Symptomene blir i slike situasjoner demmet opp, slik at når eleven kommer utenfor skolesituasjonen kan symptomene bli betydelig verre. Symptomene viser seg å øke i situasjoner hvor personen er anspent eller når personen er glad og forventningsfull. For å prøve å skjule tics, er det mange som prøver å kamuflere lyder og bevegelser med å forlenge tics slik at de skal gi en mening og på den måten ha en ”funksjon”. (Asmervik m.fl. 2005:355)

På det følelsesmessige planet, kan andres reaksjoner på tics lett gi et negativt selvbilde for den utsatte. En som blir satt utenfor i leken i barnehagen, på skolen eller i nabolaget, kan fort få mindreverdighetsfølelse. Et annet problem som påvirker det sosiale og det følelsesmessige like mye for foreldre som for personen med Tourettes syndrom er den allmenne oppfattelsen av at symptomene er uvaner, eller en direkte konsekvens av nervøsitet eller problemer i hjemmet. Dette er ikke tilfelle. (Ibid:356)

Som lærer til et barn med Tourettes syndrom er det viktig å sette seg inn i situasjonen til den aktuelle eleven. Dette bør foregå både ved observasjon og ved samtaler mellom elev og foreldre. En lærer må også vise aksept og respekt for eleven, og på den måten være en god modell for de andre elevene.

En elev med Tourettes syndrom kan ha behov for å gjennomføre prøver, tentamener og eksamener i eget rom. På samme måte kan pauser borte fra klasserommet i en vanlig skolehverdag hjelpe til slik at eleven kan få avreagere tics. Dette er noe som kan hjelpe eleven til å dempe symptomene eleven får når eleven kommer hjem. Det kan også være nyttig at andre i omgivelsene til denne eleven får forklaringer på tilstanden. På denne måten vil de bli gjort klar over at det ikke er barnets ønske å lage ufrivillige lyder eller bevegelser. (Ibid:358)

Strukturert pedagogisk observasjon kan også være med på å tilrettelegge for en god opplæring for elever med Tourettes syndrom og de tilleggsvanskene dette kan medføre. Disse observasjonene kan foregå dels i gruppe eller klasse og dels være individobservasjoner. Det en bør observere er aktivitetsnivå, konsentrasjon, oppmerksomhet og avledbarhet. Disse resultatene kan en så vurdere i forhold til jevnaldrende og i forhold til ulike miljøbetingelser. Videre bør en observere motorikk, gjerne i naturlige situasjoner som lek, av og påkledning, spising, skriving eller formgivingsaktiviteter. Under observasjonen kan en og finne elevens sterke sider og interesser som en som lærer kan bygge videre på. Dette er veldig viktig.
Observasjoner og kartlegging i skolen kan også være til stor hjelp som et supplement til de medisinske undersøkelsene som foretas av lege. Ettersom at indikasjoner på Tourettes syndrom kan undertrykkes, viser de seg ofte ikke ved et legebesøk. Observasjoner og kartlegging av eleven og virkning av de tiltak som settes inn for å bedre elevens skolehverdag kan her komme til nytte. (Ibid:357)

Jeg har fått muligheten til å stille noen spørsmål til ei jente med Tourettes syndrom. Jeg vil på denne måten prøve å belyse sykdommen fra en pasients ståsted. For å få mest mulig relevante spørsmål, har jeg skrevet ned spørsmålene mens jeg skrev blogginnlegget.

”Hanne” er ei fjorten år gammel jente som skal stå konfirmant til våren. I slutten av femte klasse oppdaget hun at hun hadde noen rykninger i ansiktet. Det var moren hennes som først oppdaget disse rykningene som blant annet viste seg som rynking på nesen. ”Hanne” hevder at det har oppstått en hodepine som følge av disse rykningene. Etter hvert kom det også lyder. Lydene kom gjerne i form av et lite ”pip”. - De andre i klassen ble ganske irriterte og trodde at jeg gjorde dette med vilje” forteller ”Hanne”.

Senere ble også det å nikke med hodet et tics. Dette videreutviklet seg til rykninger i skuldrene og så i magen. - Rykningene i magen kan sammenlignes med når en ler, forteller hun. Etter rykningene i magen blir ”Hanne” veldig kvalm. Kvalm er hun også ofte om morgenen. Dette forklarer hun med at hun helt sikkert har rykningene om natten også. - Om natten er jeg ikke våken til å undertrykke ticsene, forteller hun.

”Hanne” fikk diagnosen Tourettes syndrom etter at hun hadde begynt i 6. årssteg. Da hadde hun vært på BUP tre ganger. Der følte moren til ”Hanne” at de la skylden på henne og at hun bare gav datteren dårlig oppdragelse. Da de senere snakket med en doktor så forstod han med en gang at dette dreide seg om Tourettes syndrom.

Etter at hun fikk diagnosen opplevde hun at symptomene bedret seg. ”Hanne” mener at dette har en nær sammenheng med at hun fikk satt ord på sykdommen. Det at de andre i klassen fikk vite om sykdommen friggjorde henne også med tanke på beskyldningene om at vokale tics var noe hun gjorde med vilje.

”Hanne” beskriver ticsene sine med at hun ”spenner” muskulaturen i bein, armer og nakke. Hun beskriver dette som om at hun ”blir litt stiv i muskulaturen”. Videre forteller hun at ticsene kommer mest når hun er hjemme. Når jeg ser på tv merker jeg ingenting. - Jeg tror ikke at jeg fortrenger de da, og da kommer de uten at jeg merker det.” Jenta forteller at hun slapper av hjemme. Der slipper hun å fortrenge ticsene. Hun forteller videre at hun prøver å dempe de når hun er ute blant folk, men om det blir for mange tics så klarer hun ikke å holde de tilbake. Hun bruker mye energi på å fortrenge ticsene når hun er på skolen, men hun er nå blitt så vant til denne situasjonen at fortrengingen nå gjerne skjer ubevisst. ”Hanne” presiserer at hun lager ikke lyder lenger nå.

På spørsmål om hva skolen gjør for henne, så ler hun litt. -Jeg tror ikke at lærerne merker så mye mer til det. Vi snakker ikke så mye om Tourettes syndrom lenger. Men vi snakker en del om depresjoner, konsentrasjonsvansker og lærevansker. Disse samtalene foregår kun på kontaktmøte.

”Hanne” vet ikke helt hva skolen kan gjøre for å bidra til at hverdagene blir bedre for elever med Tourettes syndrom. Da hun blir spurt om det kan være aktuelt å få ta noen pauser borte fra klasserommet for å få utløp for ticsene, mener hun at dette kan være en god ide. - Det at vi kan få gå ut så ofte som mulig, uten at andre elever spør om hvorfor, ser hun på som en mulig god løsning. Hun mener likevel at om hun får dette tilbudet så er hun så vant med å fortrenge ticsene at hun kanskje vil ha problemer med å fremkalle de når hun først blir alene. Hun er også veldig redd for at andre vil både se og høre dette. Hun vet at det å fortrenge ticsene i seg selv er noe som gjør henne sliten.

Det å være sammen med venninnene sine beskriver hun også som slitsomt med hensyn på det å fortrenge tics. Hun opplever det likevel som ”oppkvikkende” å være sosial sammen med venner. Hun mener at vennene hennes ikke merker så mye til indikasjonene som hun har på Tourettes syndrom. De merker ikke så mye til det de heller. I alle fall har ikke jeg hørt noe fra mine nærmeste venner. - De vet hva det er, og jeg føler ikke trang til å snakke noe om det. Det forekommer likevel at det er noen som ler av henne, noe hun oppfatter som svært ubehagelig. ”Hanne” liker ikke å snakke med noen om sykdommen sin. Hun medgir likevel, etter at vi har snakket litt om det, at det hadde vært godt å snakke med ei av venninnene som hun er spesielt fortrolig med, om disse problemene.

I tillegg til å ha fått påvist Tourettes syndrom har ”Hanne” også tilleggsvansker som fremtrer som depresjon, lærevansker og konsentrasjonsproblemer. Hun opplever at det er tungt å måtte ta igjen det som de andre elevene har lært mens hun har vært hjemme på grunn av kvalme og hodepine som følge av tics. Hun opplever selv, at det er mest i fagene matematikk og naturfag at hun ”faller ut av undervisningsopplegget”. Hun har gitt litt opp å ta igjen de andre elevene i disse fagene. Dette er noe som har ført til at ”Hanne” vegrer seg for å gå på skolen. Selv mener hun at dette er mye av årsaken til depresjonen.

Selv om ”Hanne” opplever Tourettes syndrom som belastende, føler hun likevel at hun har blitt bedre. Noen mennesker må leve med denne sykdommen resten av livet. ”Hanne” er ved godt mot, tross alt.

Det er ikke mange barn som har Tourettes syndrom. Desto viktigere er det å belyse disse elevenes problemer på en slik måte at de, ikke bare kan bli fanget opp i skolesystemet, men at vi som lærere vet litt hva dette dreier seg om. Jeg har nå gitt et lite innblikk i denne sykdommen som er en stor og veldig sammensatt sykdom.
Selv har jeg lært mye av å skrive dette blogginnlegget, ettersom at det meste ha vært helt nytt for meg.

Jeg vil takke "Hanne" for all inspirasjon, og for den enorme tilliten hun har vist meg.


Kilder:
Asmervik. S, m. fl. (2005) Innføring i spesialpedagogikk Gyldendal Norsk Forlag.

Center for Små Handicapgrupper (2007) Tourette syndrom Tilgjengelig fra: http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Tourette07/Tourette07.htm [lest 02.12.08]

Dansk Tourette Forening Raseriandfald hos Tourette børn Tilgjengelig fra: http://www.tourette.dk/documents/Raserianfald_Tourette_000.pdf [lest 02.12.08]

Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) Tourettes syndrom (tilleggsvansker) Tilgjengelig fra: http://www.nasjkomp.no/NK/tourettes_syndrom.htm [lest 02.12.08]

Statped (2005) Sammensatte lærevansker tilgjengelig fra: http://mondosearch.skolenettet.no/cgi-bin/MsmGo.exe?grab_id=0&page_id=28559&query=sammensatte%20l%C3%A6revansker&hiword=L%C3%A6REVANSK%20L%C3%A6REVANSKANE%20L%C3%A6REVANSKAR%20L%C3%A6REVANSKE%20L%C3%A6REVANSKEN%20L%C3%A6REVANSKENE%20L%C3%A6REVANSKENES%20L%C3%A6REVANSKERI%20SAMMENSAT%20SAMMENSATT%20l%C3%A6revansker%20sammensatte%20 [lest 02.12.08]